De gauche à droite : Jonathan Quard-Cabbia (président de AIDES Auvergne-Rhône-Alpes) et Angelo De Jesus Lucas (président de AIDES Nouvelle Aquitaine) animent la plénière de clôture des UPS 2025. Crédit : Fred Lebreton

Par Fred Lebreton et Jean-François Laforgerie

UPS 2025 : quatre jours pour partager, se rencontrer et se mobiliser (épisode 4)

Organisées par deux régions de AIDES (AURA et Nouvelle Aquitaine) du 8 au 11 novembre, les Universités des personnes séropositives (UPS) 2025 rassemblaient plusieurs dizaines de participants-es dans un camping de Gironde pour un temps de partage, d’autosupport et de mobilisation communautaire. La rédaction de Remaides était sur place pour suivre cet événement et en raconter les moments forts. Entre récits intimes, échanges collectifs et parenthèses de respiration, bienvenue aux UPS 2025. Quatrième et dernier épisode.

Adieu(x) ou presque
Ce dernier jour des UPS 2025 s’est ouvert sur un nouveau et dernier petit déjeuner sous la tente dans une fraicheur certaine (froideur ?) et l’humidité accumulée dans la nuit. Une certaine fraicheur qui affecte même la vaisselle : certaines tasses en verre claquent, en effet, en morceaux lorsqu’on les remplit trop rapidement du café brûlant qui nous est servi. Choc thermique.  Mais c’est davantage un choc émotionnel qui se manifeste lors du dernier atelier du séjour : un temps pour se dire au revoir. Celui-ci clôt la série d’ateliers en petits groupes travaillant en parallèle sur la même thématique. Au cours du long week-end, ces petits groupes se sont retrouvés, en parallèle, à cinq reprises. Cette dernière séquence a été pensée comme un temps de bilan personnel, un temps d’évaluation individuel du séjour et un temps de partage collectif. Alors, quel bilan ?

« Je vais accélérer ma demande de carte de séjour. Ici, j’ai entendu des infos qui m’ont boostée. Je compte être plus active par rapport à mon assistant social que je trouve peu loquace », a expliqué une participante, tandis qu’une autre s’est résolue à « parler de [son] statut à [son] partenaire » ; ce qu’elle n’arrivait pas encore à faire de « crainte d’être rejetée ». « Je me suis décidée à le dire. Il faut qu’il soit informé », a-t-elle expliqué au groupe. « C’est une question que j’aie depuis tant d’années : un homme peut-il m’accepter avec mon état de santé ? » « Moi, j’ai envie d’être chaque jour un peu plus léger vis-à-vis du VIH. En étant français, en vivant en couple, en étant blanc, je me rends compte que je suis privilégié par rapport à d’autres, même si ma vie avec le VIH représente une traversée de 40 ans. Mais comparativement à d’autres expériences, j’ai l’impression d’avoir, moi, traversé un petit chaos. »
« J’ai plus confiance en moi. Pourquoi ne pas aller vers le bonheur ? Je suis décidée à écarter les pensées négatives. Je ne crains plus d’être repoussée par ma fille. Et je me dis qu’un jour, je pourrai rencontrer quelqu’un qui ne me rappellera pas mon état de santé », a expliqué une autre participante. « La rencontre [les UPS] m’a permis de comprendre des choses, d’avoir des infos que je n’avais pas, d’en savoir plus sur les traitements injectables. J’ai aussi décidé de mieux informer mon conjoint. Ce sera un vrai changement pour moi. » « Je ne veux pas d’un homme qui va me plaindre, explique une autre femme du groupe. J’ai 52 ans. J’ai eu deux filles et un garçon, j’ai déjà fait ma vie. Je ne veux pas me lancer dans une autre histoire. De par mon expérience, si tu trouves un Français et s’il te dit qu’il est d’accord, c’est qu’il est vraiment d’accord ; avec un Africain, ce ne sera pas pareil. Il te dira Ok, mais cela ne sera pas un Ok définitif… et tout risque de se compliquer. » La sortie, tonique, finit sous les applaudissements des autres femmes et dans les rires. Une autre personne du groupe annonce qu’elle entend poursuivre le bénévolat qu’elle réalise depuis des années dans une autre association de lutte contre le sida, dans sa région. Cette envie de s’engager, elle est aussi présente chez deux hommes du groupe. L’un entend relancer les groupes de PVVIH que proposait son lieu de mobilisation à AIDES, dans la région AURA. « Ces groupes sont souvent bénéfiques, explique-t-il. Nous avons besoin d’échanges entre pairs. Le LM est parfois le seul lieu où l’on peut parler librement de son statut. » L’autre rappelle qu’il a participé il y a quelques mois à un WES dans sa région et qu’il est venu à la suite à ce séjour. « Je veux plus m’investir avec AIDES et apporter quelque chose. »

En attendant la plénière…
Un dernier tour de parole est proposé. Le propos est libre. « Moi, je suis stressée par la distance du voyage retour. Je dois rentrer à Lyon et je sais que le changement de gare ne sera pas facile à Paris », explique une personne du groupe. « J’ai reçu le message de AIDES où on parlait d’université. Je me suis demandé où se trouvait cette école ? Je voulais découvrir cette université. C’est une surprise : c’est un regroupement. Je comprends et j’apprends. Finalement, je me sens plus libre dans ma tête. Cette rencontre m’a beaucoup plu. Je souhaite revivre un autre temps comme celui que j’ai vécu ici », explique une personne. « Je me disais que cela pouvait me faire du bien, explique une participante. Je mène une sorte de combat avec ma fille [jeune majeure, ndlr] qui vit aussi avec le VIH. Pour elle, c’est compliqué. Je nous ai inscrites toutes les deux. À la première plénière, elle a compris de quoi il s’agissait : « Pourquoi tu m’as caché ça ? Pourquoi tu ne m’as pas dit que ça parlait du sida ? ». Finalement, tout s’est bien passé pour elle et pour moi. J’étais très contente par rapport à elle. Des rencontres un peu sur ce modèle, j’en avais déjà fait dans mon pays. C’est une première en France. »
« La solidarité, le respect de la parole, ce qui s’est passé ici, j’ai aimé. C’était ma première expérience de ce genre. J’ai écouté les histoires des autres. J’ai entendu des choses qui sont un espoir pour moi », a expliqué une autre participante. « J’hésitais à venir. C’est une sale période pour moi depuis la rentrée. Ces trois jours m’ont redonné un coup de boost, l’envie de partager des choses. L’ensemble du séjour a été revitalisant. C’était super enrichissant ; je ne regrette pas d’être venu », a souligné un participant. « Il y a quinze ans, j’ai déjà une rencontre de ce genre, je suis rentré en pleurant. Cette fois, je rentre dans la joie », explique un autre.

Jonathan Quard-Cabbia (président de AIDES Auvergne-Rhône-Alpes) et son mari Rafael Quard-Cabbia (représentant des participants-es des États généraux des personnes vivant avec le VIH) partagent un moment de complicité lors des UPS 2025. Crédit : Fred Lebreton

 

Il est temps de clore
Angelo [de Jesus Luca, président de la région Nouvelle Aquitaine de AIDES, ndlr] prévient d’entrée : « Cela va sans doute se dérouler d’une façon un peu décousue. Nous avons prévu des choses. J’ai d’ailleurs écrit quelques lignes, mais en même temps il y a un peu de fatigue, il y a beaucoup d'émotions alors cela va sans doute être différent de ce que j'ai imaginé. En tout cas le moment de se dire au revoir est arrivé. »
« Je vous avais parlé en introduction de ces UPS de ce temps comme d’un moment suspendu, une parenthèse. J'espère que cela a été le cas pour toutes et tous. Dans la notion de moment suspendu, tel que mon imaginaire le conçoit, il faut que cela reste. Il ne faut pas que ça retombe, ce n'est pas un soufflé qui doit s’affaisser. Parce qu’ici, une énergie s'est créée. Il faut vraiment s’en servir, je crois. Durant ces UPS, nous avons vécu pas mal de choses. Nous avons ri, fait la fête comme hier. J’ai trouvé génial de voir les gens s'amuser, danser, chanter. Je pense que quand on voit des gens heureux, cela ne peut que nous rendre heureux. C’est ce que j'ai ressenti hier soir. Nous avons aussi pas mal pleuré. Je me dis que ce n’est pas très grave finalement. La nature est plutôt bien faite : pleurer, c'est juste un mécanisme naturel qui permet d'évacuer des émotions qui débordent. Je me dis aussi que ces larmes, ces émotions ne peuvent peut-être pas être déposées ailleurs. Et si elles étaient retenues dans nos vies de tous les jours ? Et si ce week-end avait enfin permis de vider ce qui pèse, pour repartir un peu plus léger. Rien que cela serait super !
Je voulais vous dire qu'à travers les échanges et les discussions que nous avons pu avoir, certains témoignages m’ont frappé ; j’espère que cela a aussi été le cas pour vous. Vous entendre a redonné du souffle, ravivé un sentiment de colère, de bonne colère, et une envie de résilience. C’est cette bonne colère qui doit nous servir. AIDES est d’ailleurs née d’une colère. Celle de Daniel Defert, à l'époque, d'avoir vu son compagnon [Michel Foucault, ndlr] mourir sans qu’il n’ait jamais su qu'il avait vraiment le sida. Et ça, c'est vraiment quelque chose qui l'a marqué. Et il s’est dit qu’il n’était pas possible de traiter les gens de cette manière. Et c'est comme ça qu'il a décidé de créer l'association. »

Et Angelo de poursuivre : « Ce sont des personnes à votre image qui ont créé ce mouvement et qui lui permettent de continuer aujourd’hui. C'est vraiment quelque chose qui doit perdurer. Il ne faut pas que cela reste inerte. Je l'ai dit dans mon groupe tout à l'heure [Angelo a coanimé avec Alice et Aurélien, deux militants-es de AIDES, un groupe lors de plusieurs ateliers, ndlr] : c’est dur. Je sais que c'est dur. C'est plus facile à dire qu'à faire. Mais il ne faut pas rester invisible. Il faut pouvoir dire qui on est, exprimer nos souffrances, faire connaître nos problématiques. C’est ensemble qu’il nous faudra faire (…) Nous avons trouvé cela sympa de mélanger deux régions [AURA et Nouvelle Aquitaine] qui sont complètement différentes. On s'est même dit qu'à l'image d'un jumelage entre villes ou entre pays, on pourrait se rendre la pareille d'ici quelques temps [avec un rassemblement accueilli dans la région AURA, ndlr]. Pour finir, je voulais vous remercier d'avoir été aussi généreux et généreuse, d'avoir pu partager vos histoires qui ne sont parfois pas faciles à partager, d'avoir fait confiance au groupe et d'avoir su respecter chacune et chacun dans tous les temps. Et c'est grâce à ça, c'est grâce à cet esprit d'entraide et à cet esprit de bienveillance que nous avons pu vivre un si joli et si fort moment. »

 

Une vue matinale du camping de La Forge, un parc résidentiel niché au cœur d’une forêt de chênes et de pins maritimes de 19 hectares où se sont déroulées les UPS 2025. Crédit : Fred Lebreton

 

Valérie enflamme les mots
Lors de la plénière de clôture de ces UPS 2025, deux textes créés lors de l’atelier d’écriture animé par l’équipe des petits Bonheurs ont été lus. « C'était un atelier d'écriture avec Thibaut et Ludmilla, des Petits Bonheurs, a rappelé Valérie en amont de la lecture de son texte. C'était merveilleux. Je ne sais pas si j'arriverai à le lire, mais Ludmilla prendra le relais si jamais je m'effondre. » Et Valérie se lance. « Nous sommes au bord de l'océan, les pieds nus dans le sable, à l'écoute du son des vagues. Je regarde Isaac courir partout en riant, à l'affût de cailloux cachés dans le sable.
Je le contemple, concentré sur sa tâche d'exploration, tout en se racontant une histoire que lui seul comprend.
Je repense à ces moments passés avec Thomas sur cette même plage, il y a 29 ans.
Cette forme de distance affective que j'avais mise entre lui et moi afin de le protéger. Distance inutile puisque finalement je suis toujours là. Aujourd'hui, je n'ai plus à me retenir. Isaac bénéficie de ce que Thomas n'a pu avoir, un amour sans retenue.
Au fil de mes mots, j'enflamme un vieux souvenir ou un regret. Mais qui aurait pu savoir ? J'allais mourir, je ne pouvais pas le laisser trop s'attacher à moi. Il fallait déjà l'habituer à vivre sans sa mère. En regardant Isaac, je repense à ce moment sur cette plage où je regardais mon fils avec tendresse et tristesse. La tristesse de l'abandonner malgré moi et la culpabilité de retenir mon amour pour lui éviter la souffrance de la perte.
Aujourd'hui, avec ces mots, je mets le feu à cette tristesse. Je mets le feu à cette culpabilité. Je regarde de nouveau Isaac et je suis émerveillée par ce petit homme. Je suis toute à ma fierté de grand-mère, toute à ma fierté de mère. Je suis vivante, plus besoin de retenir mon amour. Je suis vivante et je vais vivre, vivre pleinement ces multiples rôles que j'ai l'infinie chance de tenir auprès de ces deux êtres. De nouveau, je regarde Isaac, de nouveau, je regarde et j'écoute le son de l'océan que j'aime tant, le cri des mouettes, l'odeur de sel. Je ressens une telle plénitude.
Je regarde Thomas, ce fils, ce père, nous rejoindre au loin.
Je suis reconnaissante de la chance que j'ai d'aimer et d'être aimée. Je tends mon visage à la chaleur du soleil, un sourire détendu sur les lèvres. Je regarde mon fils et mon petit-fils jouer dans le sable, toujours à la recherche de ces fameux cailloux rigolos. Et j'observe leur complicité. Je me sens réconciliée avec mon passé. Je suis heureuse. » Un souffle, une pause et Valérie de conclure : « Je suis ravie d'avoir pu aller au bout et je remercie vraiment infiniment Thibaut et Ludmilla. Vraiment merci ! »

Les mots de Bertrand
Bertrand a, lui aussi, écrit un texte lors de l’atelier d’écriture. Il a été lu, lors de la plénière par Thibaut.

"Le voici dire ces mots.

J'ai enflammé un vieux souvenir. Cette lettre était pourtant un courrier rempli d'amour. Je te disais que j'aimais les garçons. Je te disais aussi que j'avais chopé ce virus qui, à l'époque, emportait mes amis, mes amants.
Ce virus, finalement, ça ne t'avait pas vraiment posé problème. Tu m'avais tout de même rappelé ce conseil prodigué dix ans plus tôt alors que je partais en voyage scolaire en Allemagne : "Méfie-toi de la vérole". Ce conseil, je ne l'avais manifestement pas suivi, mais ce n'était finalement pas le problème. Je préférais les garçons. Je suis rentré chez moi, je brûlais de honte. Cette douleur incessante, sentie dans tout mon corps et dans toute mon âme, elle était si violente que j'avais dû appeler un médecin des urgences qui m'avait fait une injection. Enfin, je m'étais relâché. Enfin, j'avais cessé de pleurer.
Ce soir, le dîner est servi. Thomas est rentré du Canada cet après-midi. Son frère Lucas ne tient plus en place. Il a enfilé le hoodie bleu à l'effigie de l'équipe de hockey préférée de son frère. Catherine sourit. Les trois sont rentrés au bercail et discutent joyeusement. Thomas, lui aussi, préfère les garçons. Catherine, qui connaît beaucoup de moi, me l'a dit l'autre jour. Tu sais, Thomas, il est comme toi. Mais ici, ça ne change rien. Ici, on rit. Ici, on s'écoute. Ici, on partage. Tu vois, ce n'est pas si compliqué. Tu vois, c'était possible. »

Fin ou début ?
Dans le premier atelier du matin, une séquence a été proposée. Chaque participant-e devait s’adresser une lettre à la personne qu’il-elle sera dans un mois. Le contenu ? Ce que la personne veut retenir de ces UPS, une promesse ou un objectif que la personne se fixait pour le mois à venir (santé, relation, professionnel, etc.), un message d'encouragement à soi-même. Mises sous enveloppes timbrées, les lettres devaient être envoyées un mois après la fin des UPS. Mais en attendant, la missive introspective (un moment fort à n’en pas douter), des moments un peu magiques ont émaillé cette fin de plénière. On se souviendra de cet air de Telemann joué à la flûte à bec pour un participant fan de musique baroque ; de cette valse à trois avec Isabelle et deux participants-es de son atelier ; de cette phrase d’un participant : « Ne juge jamais le malheur de ton voisin, mais dis-toi bien que ce triste destin peut-être un jour sera le tien. « 
Au micro qui tourne parmi les participants-es, une voix s’est élevée : « Une participante : « J’ai rencontré des personnes extraordinaires. Je prie le Seigneur pour qu’on se retrouve et qu’on trouve un remède contre ce que nous avons ».
Un peu plus tard, un homme s’est levé : « Je vais essayer de me faire confiance pour une fois dans ma vie ». Tout est dit !

 

De gauche à droite : Jean-François Laforgerie (Remaides), Amandine Barray (chargée de mission Plaidoyer et Observatoires chez AIDES) et Thibaut Vignes (directeur général de l'association Les Petits Bonheurs) lors des UPS 2025. Crédit : Fred Lebreton

 

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